Wundversorgung

Epidermolysis Bullosa

von Mölnlycke Health Care, September 2 2015Beiträge Wundversorgung

Epidermolysis bullosaEpidermolysis Bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung, bei der die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die schon durch geringfügige mechanische Belastung, wie Reibung oder Druck entstehen können. Ursache sind angeborene Schäden an eiweißbildenden Genen, wodurch die mechanische Verbindung zwischen den Hautschichten unzureichend ausgebildet ist.

Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit können sehr unterschiedlich sein. Während bei den einfacheren Formen die Blasen ohne dauernde Schädigung abheilen, besteht bei den schwereren Formen eine starke Neigung zur Narbenbildung - auch innerer Organe. Funktionsstörungen, wie sie z.B. durch das Zusammenwachsen von Fingern und Zehen entstehen, können dabei zu Schwerstbehinderungen führen.

Die Wundversorgung bei EB Patienten ist essentiell. So sollten keine trockenen Auflagen zur Versorgung von Erosionen und Blasen verwendet werden, da diese zu stark anhaften und das Wechseln zu erneuter Blasenbildung führen kann. Verbände mit Safetac, wie z.B. Mepilex, Mepilex Lite, Mepilex Transfer oder Mepitel haben sich bei der Versorgung der Wunden vieler EB Patienten bewährt, da sie ein Anhaften der Verbände an offenen Stellen minimieren. Auch können Verbände mit Safetac als Schutz - zur Vermeidung von Trauma und als Polsterung auf gefährdeten Stellen (z.B. Steiß, Ferse und unter Gummizügen) verwendet werden.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. (IEB) wurde vor 30 Jahren von einer Ärztin, einigen Betroffenen und Eltern von Kindern mit EB gegründet. Sie hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben und deren Angehörigen.

Ziele und Aufgaben der IEB bestehen u.a. darin, den Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege unter Betroffenen und deren Familien zu ermöglichen, Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen anzubieten und medizinisches und pflegerisches Wissen zu sammeln und zu verteilen. Die IEB unterstützt auch sinnvolle Forschungsprojekte und engagiert sich im Ausland.

EB-Kind aus UgandaDenn Menschen, die an EB leiden, gibt es weltweit!  Deshalb sorgt die IEB auch dafür, dass Hilfspakete mit geeigneten Wundversorgungsprodukten, Büchern oder Kuscheltieren gepackt und auf den Weg gebracht werden können. Mölnlycke Health Care unterstützt die IEB dabei mit Produktspenden. Damit die kleinen Patienten, die oftmals keinen Zugang zu einem funktionierendem Gesundheitssystem haben, adäquat versorgt werden können.

Doch von woher kommen Hilferufe, wie werden solche Spenden organisiert und wieviel Kilometer legen Päckchen oft zurück? Wir haben mit Susanne Köhl, die gemeinsam mit Bettina Höflein Ansprechpartnerin bei der Bundesgeschäftsstelle der IEB e. V. - DEBRA Deutschland ist, gesprochen.

Mölnlycke Health Care: „In welche Länder organisieren Sie Hilfslieferungen für EB Patienten?“

Susanne Köhl: „Wir bekommen Hilferufe weltweit. Im letzten Jahr konnten wir folgende Länder – auch dank der Hilfe von Mölnlycke Health Care – beliefern: Uganda, Vietnam, Sibirien, Russland, Kasachstan, Bosnien- Herzegovina , Bulgarien und Rumänien.

Mölnlycke Health Care: „Wie erreichen die Pakete ihren Bestimmungsort?“

Susanne Köhl: „Die meisten Spenden werden von Reisenden in die Länder mit genommen.

Mölnlycke Health Care: „Wie läuft das genau ab? Die letzte Lieferung ging nach Sibirien – ein weiter Weg.  Wie viele Kilometer stehen dahinter?

Susanne Köhl: „Das letzte Päckchen ging zunächst nach Krasnojarsk, wurde von einem Kurier abgeholt und dann per Post nach Irkutsk geschickt. Dabei hat das Päckchen 7.319 km zurückgelegt!

Mölnlycke Health Care: „Können Sie sicher sein, dass die Pakete ihren Bestimmungsort erreichen?“

Susanne Köhl: „Direkt aus Deutschland verschicken wir per Post eigentlich nichts. Denn sonst verschwinden in den Bestimmungsländern die Hilfsgüter zu schnell.  Deshalb nehmen wir lieber einen Umweg in Kauf. Wir versenden nur, wenn die Ankunft auch gewährleistet ist.

Wir bedanken uns bei Susanne Köhl für das Interview!

Weitere Informationen erhalten Sie unter http://www.ieb-debra.de/

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